« Au Cameroun, nous sommes encore à interpréter certaines maladies comme relevant du surnaturel, de la pratique de sorcellerie ». Une affirmation du Pr. Paul Koki Ndombo, directeur du Centre Mère et Enfant de la Fondation Chantal Biya. La conséquence de ce type d’interprétation est que, certains enfants malades sont qualifiés de sorciers, d’enfants serpents, etc., du fait de leur apparence physique. Nombre d’entre eux sont tués à la naissance. D’autres, qui ont la chance de survivre, sont abandonnés chez des guérisseurs traditionnels ou enfermés dans des placards. Cette stigmatisation touche beaucoup plus les victimes de maladies rares, dites orphelines. Et selon les spécialistes, les mariages consanguins y sont pour quelque chose.
En effet, dans certaines localités du Cameroun, « la noblesse d’une famille se mesure souvent à ce que les cousins se soient mariés entre eux, que le sang ne se soit pas dispersé », explique le Pr. Koki. Or, poursuit le médecin, « dans certaines familles, il y a des gens qui portent des chromosomes malades. Tant que ce chromosome est seul chez chacun, il ne s’exprime pas et finit par disparaître. Mais lorsque deux personnes, ayant le même patrimoine génétique font un enfant, il y a de fortes chances que ce dernier se retrouve avec deux chromosomes défaillants, qui s’expriment en maladies rares ». Le vœu ici est donc de « voir les familles prendre conscience du mal qu’elles peuvent faire à leurs progénitures et arrêter ce type d’union». Vu que la prise en charge des maladies rares coûte excessivement cher. Le diagnostic déjà est assez difficile et quand bien même c’est fait, nombre de cas nécessitent des opérations chirurgicales ou la prise de médicaments à vie. Pire, les maladies rares ne constituent pas un marché rentable. Donc, les firmes pharmaceutiques ne s’y intéressent pas et ne produisent pas beaucoup pour cette cause.
Néanmoins, selon les spécialistes, le premier défi de la prise en charge des maladies rares passe par la prise de conscience. Et le Cameroun semble en bonne voie. « A peine deux ans qu’on a commencé véritablement à s’intéresser à ces maladies que les mentalités changent déjà. Nos facultés de médecine forment déjà les jeunes généticiens à reconnaître ces maladies et à orienter les parents », explique le Pr. Koki. Par ailleurs, le Cameroun est en train d’être le premier pays africain à élaborer une politique nationale de prise en charge des maladies rares. L’idée est d’avoir un centre pilote où les spécialistes communiquent et affinent les diagnostics. Le Centre Mère et enfant de la Fondation Chantal Biya est désormais un centre de référence en la matière au Cameroun. Et avec l’assurance maladie qui semble se mettre en place chez nous, il y a beaucoup d’espoir pour les victimes.
