Malgré l’avancée des techniques de diagnostic, la vie des malades reste un perpétuel défi. Lire l'interview de Nadine Abondo, présidente de l’Association (Almoha).Des noms compliqués pour des maladies dont certains n’ont jamais entendu parler et que d’autres connaissent bien pour en être les victimes. La semaine de lutte contre les maladies rares et le handicap au Cameroun qui prend fin ce jour, a permis à plusieurs malades de rencontrer des spécialistes pour les dépistages et les consultations à la Fondation Chantal Biya, et dans d’autres hôpitaux à Yaoundé et à Sangmelima. L’Association de lutte contre les maladies rares, les maladies orphelines et le handicap en Afrique (Almoha) est à l’initiative de l’événement.

D’après elle, 8.000 maladies de ce type sont recensées dans le monde. Au Cameroun, le diagnostic est difficile, voire impossible pour nombre de cas, et les spécialistes du domaine aussi rares que ces pathologies. Dans les familles, on parle de sorcellerie lorsqu’une de ces maladies génétiques touche un proche. Quand on ne se tourne pas vers l’hypothèse mystique, on est impuissant face aux symptômes souvent étranges. C’est ce qui est arrivé au fils de Jocelyne Nguepnang, décédé à l’âge de 4 ans, suite à une encéphalopathie diagnostiquée  quelque temps après sa naissance. « Il avait un petit front, une petite tête, une peau jaunâtre et ne parvenait pas à plier ses membres. En plus, il faisait des crises et avait des convulsions », décrit Jocelyne Nguepnang.

Une autre mère, Chantal Atangana, doit voir son fils lutter au quotidien contre une myopathie de ceinture. Un diagnostic approximatif pour l’instant, mais qui au départ a fait beaucoup de mal à cette famille. « A trois ans, j’ai constaté qu’il avait un peu de lourdeur à marcher pendant que je l’accompagnais à l’école. Vers 10 ans, il a commencé à marcher sur la pointe des pieds, et il avait des difficultés à avaler. Cela a attiré mon attention et je l’ai amené voir un traumatologue qui avait prescrit un traitement non adapté. Il a été mis sous corticoïdes, il a commencé à gonfler et cela s’est aggravé. Et aujourd’hui, il est sur fauteuil roulant », regrette Chantal Atangana. C’est à l’hôpital central que la myopathie a été diagnostiquée. Depuis, une lueur d’espoir demeure concernant le traitement, comme pour beaucoup de malades.

Marie Madeleine Manfouo, âgée de 43 ans, est atteinte d’un lupus érythémateux disséminé (LED) et d’une sclérodermie systémique. Des mots incroyables qu’elle ne découvre que récemment. Pourtant, « j’ai commencé à sentir le mal en 1997. A l’époque, j’ai fait deux fausses couches d’affilée. Puis j’ai commencé à souffrir d’amaigrissement et de noircissement », se rappelle-t-elle. « J’ai fait le tour des hôpitaux ici, et au début, on soupçonnait le Sida. Puis, mes examens ont été envoyés en France, et c’est là-bas que le diagnostic a été posé », ajoute-t-elle. Cette enseignante prie chaque jour pour qu’un miracle s’opère et qu’un remède soit trouvé. En attendant, elle éduque ses quatre enfants sans trop y penser.

« 1600 enfants sont déjà pris en charge »

Nadine Abondo, présidente de l’Association de lutte contre les maladies rares, les maladies orphelines et le handicap en Afrique (Almoha).

Que peut-on retenir de cette semaine de lutte contre les maladies rares ?

Nous en sommes à la huitième saison au Cameroun. La lutte contre les maladies rares est très difficile et longue. Donc, il est important que les professionnels locaux s’emparent de cette problématique, que notre gouvernement s’engage parce qu’une seule association ne pourra pas venir à bout de 8000 maladies rares et aider de millions de Camerounais atteints. Il faut aussi s’occuper des parents. La plupart sont des mères seules sur les 1600 enfants que l’association a déjà pris en charge. Nous soutenons des activités génératrices de revenus pour leur permettre d’être autonomes. Le dernier point de nos activités c’est l’insertion des adultes handicapés. Nous avons dans l’équipe un psychologue du travail qui fait des évaluations et qui fait les orientations.

Que fait votre association pour améliorer le traitement ?

C’est un combat qui est à ses débuts. Quand nous l’avons lancé en 2009, le terrain était en friche. Outre la sensibilisation, nous mettons l’accent sur le dépistage et la prise en charge précoce. Nous ne travaillons pas seulement sur le plan médical, mais aussi sur le plan paramédical, c’est-à-dire que nous avons des kinésithérapeutes, des orthophonistes, des psychomotriciens qui sont également là, parce que nous équipons les enfants, nous apportons du matériel, des sièges roulants que nous équipons et cela permet d’être concret et d’apporter une solution tout de suite.

Et que dire des avancées dans la recherche ?

La recherche à proprement parlé non, mais nous avons lancé la première cartographie des maladies rares réalisée par une généticienne du CHU de Montpellier qui permet de ressortir des maladies, de manière à ce que nos actions aient un réel impact. Beaucoup reste à faire. Nous devons étendre cette recherche au niveau national, et pouvoir ainsi définir des maladies récurrentes par région pour mettre en place un conseil génétique.

Que se passe-t-il à la suite de ces consultations pour les nouveaux cas détectés ?

L’association a une antenne locale. Il faut bien souligner que les activités de l’association ne sont pas limitées aux missions. Les missions sont des temps forts où nous travaillons au quotidien. Quand l’équipe étrangère n’est plus là, l’équipe locale prend le relai et nous agissons parce que nous travaillons dans le cadre des maladies rares qui sont difficilement diagnostiquées ici. Donc, on référence, on recense, puis on transmet les éléments de l’autre côté, où nous faisons des analyses, des recherches génétiques. Lorsque le diagnostic tombe, nous envoyons un protocole de suivi qui se met en place ici. 

Propos recueillis par M.N.

Monica NKODO